(6)転職内定先との面談、そして内定辞退（今思えばしなくても良かったのだけれど）

前回はこちらです

内定先に（病名は伏せて）状況を説明する

もともと検査を受けた発端が、転居を伴う転職の内定を得ていたからなのですが、内定先には「定期検査でなんか見つかったんで、検査結果がハッキリしたら改めて説明します」と伝えてありました。まあ定期検査はウソになってしまうのですが、HIVの検査を受けて、とは言い出せず。

とはいえ、いつまでも引っ張るわけにもいかないので、一度現状を報告することにしました。内定先との面談では、

• 難病である（完治できない病気である）
• 身体障害者手帳を取得して治療することになる
• だが、おそらく治療での定期通院以外に職務に大きな影響は出ない

という旨を伝えました。企業側の人事から、「差し支えなければ病名を教えて欲しい」とは言われましたが、雇用契約前であり、また障害が絡むセンシティブな話なので、控えさせて欲しい、と言いました。

自分としては、いわゆる「察してくれ」というやつで、言外に病気のことを伝えたつもりです。実際、「身体障害者手帳が必要だが生活にも仕事にもほぼ支障がない、かつ名前を出すのがはばかられる病気」となると、まずHIVが筆頭に上がるでしょう。

正直、内定者が後出しで重病を報告してくるわ、病名は明かさないわで、普通に考えたら内定取り消しだろうと思っていました。ですが、「それでも我が社に来て欲しい」と言っていただけました。月イチ程度の通院なら、別に障害者じゃなくても（まあ30代後半ぐらいなら）普通にあるし、職務中に病気が原因で体調が乱高下するようなわけでもないなら問題ない、と。

その日は、回答を保留して帰宅しました。

悩みに悩んだ末に、内定辞退

本当に悩みました。そこまで自分を欲してくれる会社で、しかも待遇はその時の勤め先（非正規）よりもずっと良いのです。

それでも、「知らない土地と会社で」「知らない病と」新しい生活を始める、その未知の要素が、自分には非常に重く感じられました。どちらか一方だけならいい。でも、その両方を同時に上手く消化していけるだろうか、と。

最終的に、私は内定辞退を申し出ました。

いま思えば諦める必要はなかった

いま、病気が見つかってから1年以上経ち、治療開始からも半年以上経った時点で言えることとしては、
HIVを理由に何かを諦める必要なんて何もなかった
ということです。間違いありません。

紆余曲折あって今の仕事には満足しているので、転職先で働けなかったこと自体は、今はそれほど悔やんでいません。ただ、あそこで諦める選択をした、ということ自体には、悔いが残っています。そこで内定先の期待を裏切ることになってしまったことも。

こういう状況のHIV患者が他にどれだけいるかは分かりませんが、体調にも影響するような慢性疾患と比べれば、HIVは（治療下にあれば）遥かにコントロールしやすい病気だと思います（毎食インスリン注射が必要な糖尿病なんかよりよっぽど生活への負荷は低いでしょう）。

だから、HIVを理由に仕事を諦めるようなことは、考えないでください。

(5)検査結果で初めて病状のことを知る

いまの自分の感染状況を初めて知る

前回の検査（↓）から数日後、検査結果の確認のため、拠点病院を訪れました。

担当医に、検査結果を手渡されます。

即日検査、確認検査では「感染しているかどうか（陽性／陰性）」しかわかりません。

この血液検査によって、初めて「いま自分のHIV感染の状態とその影響がどうなっているのか」がわかるわけです。

HIV感染者の健康状態を判断するバロメーターとしては、「CD4（CD4T細胞数）」の値がよく用いられます。

CD4については、こちらの解説がわかりやすいかなと思います。

kyushu-hiv.info

上記ページにも記載されていますが、
CD4T細胞数＝白血球数×リンパ球陽性率×CD4T細胞率で求められます。
今回の場合、
白血球数8300(/μl)×リンパ球陽性率25.8%×CD4T細胞率41.1%＝880(/μl)
となります。写真に赤字で書かれた「880」の数字は、担当医さんがその場で計算して書いてくれました。

率直に言うと、この時点では「至って健康」です。（※HIVウイルスの影響という観点で）
感染した（と自分が推測している）時期からまだ半年程度、HIV感染からエイズ発症まで、無症期間は数年あると言われていて、私の場合はまだまだ進行していない、ということになります。

一方で、ウイルス量については
3.2X10*4
と書かれており、これは「3.2×10の4乗」、すなわち32000となります。単位「log copies/ml」で、logっていうのは対数なんですね。なので、文系の私には正直よくわかりません。調べてわかったら追記します。とりあえず当時も今も「なんかすげー多そう」ぐらいに思っています。

自分の状態を知った上でこれからどうするか

で、担当医からは以下のことを伝えられました。

1. 現状ではすぐに健康に影響が出るような免疫状態ではない（健康である）。
2. なので、すぐに治療を開始しなくてもよい。
3. 治療を開始するには、経済的な観点から障害者手帳が必要である。
4. 障害者手帳の取得には、最低4週間ほど空けて2度の血液検査が必要である。
5. 現状の数値だと障害認定が難しい可能性がある。
6. HIVの治療は、一度開始すると一生毎日服薬を続ける必要があり、生活への影響が大きい。また、経済的な負担も当然増える。

1については前述のとおり、検査時点でCD4の値が880あり、これは正常値（700～1500）の範囲内。
2についてもそのまんまで、とりあえず（HIVに感染している、という事実以外は）健康上の問題はないので、すぐに治療を開始する必要はない。
3～5は、治療を開始するにあたって、事実上の前提条件になる、障害者手帳の取得についてです。国内では抗HIVウイルス薬は非常に高価（だいたい1ヶ月ぶんで20万円、保険適用で3割になっても6万円以上）ですが、更生医療の補助制度を受けることができ、大幅に負担を軽減できます。その更生医療補助の条件が障害者認定であり、その取得が（今の健康状態では）難しい可能性がある、ということです。
平たく言うと、「障害者として認定されるにはまだ元気すぎる」ということ。
6は文字通り、生活へ大きな変化が出るよ、ということです。……ですが、私の場合はすでに別の持病で毎日服薬しているので、あまり気にならない部分でした（薬を飲むのも苦手ではない）。

私は、ただちに治療を開始する必要がなくとも、体内でウイルスが増殖していくのを放置することが非常に不安で、なるべく早く治療を開始したい旨を伝えました。転職をどうするかをまだ決断できていなかったこともあり、とにかく先の見通しが欲しかったのです。でも、現実的には障害者手帳を取得できないことには治療はスタートできません。

いずれにせよ、最低2回の血液検査が必須なので、それを見てから決めましょう、ということで、1か月後の検査予約をして終わり、ということになりました。

補記：CD4の値と身体障害認定について

これは手帳を取得して、他の陽性者の方の話を聞いて知ったのですが、ほとんどの自治体で「CD4が500切らないと手帳の認定が下りない」と医師に言われるようです。

HIV感染での身体障害認定基準によると、HIVでの障害等級が一番低い4級の条件は

www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp

（9）ヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害（PDF：741KB）

（４）等級表４級に該当する障害はヒト免疫不全ウイルスに感染していて、次のいずれかに該当するものをいう。
ア　ＣＤ４陽性Ｔリンパ球数が 500/㎕以下で、（１）のアの項目（a～l）のうち１項目以上が認められるもの
イ　ＣＤ４陽性Ｔリンパ球数に関係なく、（１）のアの項目（a～l）のうちａからｄまでの１つを含む２項目以上が認められるもの

とあります。「（１）のアの項目」というのは

ａ 白血球数について 3,000/㎕未満の状態が４週以上の間隔をおいた検査において連続して２回以上続く。
ｂ Ｈｂ量について男性 12ｇ/㎗未満、女性 11ｇ/㎗未満の状態が４週以上の間隔をおいた検査において連続して２回以上続く。
ｃ 血小板数について 10 万 /㎕未満の状態が４週以上の間隔をおいた検査において連続して２回以上続く。
ｄ ヒト免疫不全ウイルス－ＲＮＡ量について 5,000 コピー／㎖以上の状態が４週以上の間隔をおいた検査において連続して２回以上続く。

ｅ 一日１時間以上の安静臥床を必要とするほどの強い倦怠感及び易疲労が月に７日以上ある。
ｆ 健常時に比し 10％以上の体重減少がある。
ｇ 月に７日以上の不定の発熱（38℃以上）が２か月以上続く。
ｈ 一日に３回以上の泥状ないし水様下痢が月に７日以上ある。
ｉ 一日に２回以上の嘔吐あるいは 30 分以上の嘔気が月に７日以上ある。
ｊ 口腔内カンジダ症（頻回に繰り返すもの）、赤痢アメーバ症、帯状疱疹、単純ヘルペスウイルス感染症（頻回に繰り返すもの）、糞線虫症及び伝染性軟属腫等の日和見感染症の既往がある。
k 生鮮食料品の摂取禁止等の日常生活活動上の制限が必要である。
ｌ 軽作業を越える作業の回避が必要である。

 となっていて、太字で強調したｄの項目（ウイルスRNA量が5000コピー以上）というのが感染者の場合まず確実に成立している（感染初期の私でも32000コピーあったわけで）ので、CD4が500以下であれば、ほぼ自動的に4級のアのパターンを満たすわけです。

これがCD4が500以上の場合だと、さらにｅ～ｌからもう1つ条件を満たさないといけないわけですが、まあぶっちゃけ「HIVが原因で発症してるかどうか」がわからんわけですね。CD4が500以上だと、まだ健康にあまり影響が出ないので、なかなか追加の条件が満たされなかったりします。

HIVの、特に軽度の障害認定はこの辺が難しいのでしょう。HIVは「不治の伝染病」ですが、病気にはなっていても「生活に支障が出る＝障害がある」状態になるまでは「障害者」として認定をすべきでない、ということなのでしょう。

実際、福祉にかかるお金（我々HIV患者の場合はもっぱら医療費）のことを考えれば、あまり気軽に発行したくないというのも理解はできます。

一方で、現在HIVは「完治はしないけど、相手に感染させることもなくなる」ところまで薬で抑え込むことができるようになりました。感染拡大を防ぐためにも、早期の治療開始が望ましいと思うのですが……。（いま障害者認定を増やすことと、感染が拡大して将来の障害者が増えること、どちらがコストとして高くつくのか……）

(4)エイズ拠点病院へ初めての通院。専門医とのファーストコンタクト

初めての通院、担当医との出会いと会話

3月下旬、地元にある「エイズ拠点病院」に指定されている病院へ初めて通院しました。

予約の時間より少し早めに病院へ行き、窓口で紹介状（検査をした保健所で渡された）を提出。診察室を伝えられ、そちらで他の外来の受診者とともに待つことに。ほどなく、呼び出しがかかりました。

担当医は女性の先生で、

• HIVについての基本的な話（治療を継続していれば大丈夫な病気）
• 最近体調不良などはあったか
• 治療を開始するには身体障害者手帳の取得が必要（※事実上。後述します）だが、まずは2回血液検査しないといけないこと
• その他質問はあるか

といった会話をしました。

私は、ちょうど地方への引っ越しを伴う転職の内定をもらっていたので、そのことを伝えた上で、「いつから治療可能か、軌道に乗るにはどれぐらいかかるか」といった質問をしました。

また、同時に、感染者が多く臨床例の多い都市部に比べ、地方では治療面で不利になる（医者側の不慣れなど）のではないか、という不安を伝えました。

先生は、「少なくとも最低2回の血液検査をしてからでないと治療は開始できないし、現時点ではなんとも言えない。また、基本的に標準医療で十分対応できる病気なので、どこへ行っても違いはない。そこは、あなたの人生だから、自身のQOL（クオリティ・オブ・ライフ）を優先して考えた方がいい」と言ってくれました。

この日は、まずは現状を確認するために1回目の血液検査をしましょう、ということに。この血液検査が保険適用外で5000円ぐらいするので、HIVで初めて医者にかかるときは気をつけてください。あと、結構がっつり採血されます。採血管6本ぐらい。私はもともと別の持病で採血慣れしてるのですが、普段は3本ぐらいしか採らないのでちょっとビビりました。

1週間後に検査結果を確認するために受診予約をして、今回は終わりでした。

障害者手帳の取得の必要性について

HIVの治療に関しては、高額な医療費がかかるため、身体障害者の認定を受けた上で、更生医療の手続きを受けることが強く推奨されます（ざっくり、保険適用前で月20万円くらい薬代だけでかかるので、通常の保険で3割負担でも6万円です）。

HIV・AIDSで「ヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害」の認定を受けるには

• 4週間（1ヶ月）以上間を開けた2回の血液検査の検査値
• 身体障害者の認定基準（1級～4級）を満たしているという指定医の診断書

が必要になります。この「指定医が認定基準を満たしているという診断書を書いてくれるかどうか」が結構重要になってくるのですが、それは手帳取得の話の際に改めて。

【2018年度版】ヒト免疫不全ウィルスによる免疫機能障害（HIV）4級でも自動車税／軽自動車税の減免が受けられる都道府県

以前はCD4が一定以下（500以下とか）に下がるまで障害者手帳の申請を受けつけてくれない、実質的に治療が開始できないことが多かったようですが、最近は、自治体によっては、どんどん早期治療を開始する方向になっているようです（私もその影響を受けています）。

その場合、身体障害者手帳の発行にあたって、ヒト免疫不全ウィルスによる免疫機能障害4級になることが多いと思います。

HIVの障害等級3級と4級では地味に受けられるサービスがけっこう異なる（※自治体によって様々です）のですが、実生活で一番差が出てくるのは、おそらく自動車税／軽自動車税の減免対象になるかどうかです。

これも自治体によって対象が異なるのですが、とりあえず都道府県単位でざっと一通り調べてみました。今後、引っ越しを検討する際などに参考にしていただければと思います。

■本人運転でHIV4級でも減免対象になる自治体（2018年10月現在）

北海道

青森県、岩手県、福島県

神奈川県

愛知県

京都府、大阪府

佐賀県

※詳細は各都道府県の自治体サイトなどでご確認ください。

「○○○○(都道府県名) 自動車税 障害者」

などで検索すれば、だいたい該当のページが見つかります。

これ以外の都道府県は、基本的に3級以上でないと減免対象になりません。また、家族所有や家族運転の自動車の場合、減免にならない（減免額が異なる）場合もあります。

首都圏でHIV患者がクルマ持つなら神奈川県が一番良さそうですね（ちなみに、川崎市では、障害等級4級以上であれば、市バス、私営バスともに身障者は無料で利用可能です）

ちなみに、東京都では身体障害者手帳があれば、都営交通（都営地下鉄、都電、日暮里・舎人ライナー、都営バス）が無料ですので、4級でもクルマ運転しないよ、というのであればこれら都営交通の沿線がオススメかなと思います。

以上、ちょっと気になったので調べてみた情報でした。

(3)感染確定。「HIV感染者」になった

 即日検査で「要確認検査」の結果を受け取った際の話は(1)で書いたとおりです。そこでも書いたように、最速で結果が分かるタイミングが検査時点では分からなかったため、検査から3日後にこちらから保健所に電話をして、結果受け取りの日時を決めました。

プライバシーの観点から、こちらの電話番号は伝えていないので、保健所に電話して「3月X日に血液検査を受けた者ですが、担当のAさんをお願いします」と繋いでもらい、そこで検査時の受付番号を伝えて確認を取ります。

受け取りの日時は、検査日から10日後。つまり、保健所に電話した日からちょうど1週間後ということになりました。そこから1週間、悩み倒したのは前回の(2)の通りです。

 HIV感染告知

指定の日に、保健所へ行き、診察室へと通されます。そこで、医師から確認検査の結果を伝えられました。

「陽性です」

覚悟はしていましたが、「そうかー……」という諦念のような感情が、意識を支配していきます。

医師からは、現在は「治らない」けれど「進行させない」ことはできる病気であること、周囲へのカミングアウトは十分に考えてからにすること、などを伝えられました。

そして、ここからは「HIV感染者」として管理される対象になります。これまでは「感染者かどうか分からない」ので役所（保健所）といえども匿名を守ってくれていましたが、ここからは「全数把握」が義務付けられている伝染病の患者です。

【参考リンク】
HIV／AIDSに関する届出（発生届・病状変化報告）【医療機関の方へ】 東京都福祉保健局

保健所の医師に名前を伝えると、専門病院に外来予約をするから病院を選んでください、と言われ、県内にある拠点病院のリストを提示されました。

HIVやAIDSについては、感染状況の管理や、専門知識の共有（日進月歩で治療が進化するので）の必要性から、都道府県ごとに拠点病院（さらにそれらを統括するブロック拠点病院、中核拠点病院など）が設定されていまして、そこでの受診が望ましいとされています。
また、これらの病院は指定自立支援医療機関を兼ねていることも多いため、自立支援医療（ざっくり言うと、障害者手帳とセットで医療費の補助が受けられる制度）を受ける都合上、拠点病院以外での治療は現実的ではない、ということになります。

今回は、自宅から一番近いところにある、公立の病院を選択しました。

私にはあまり役に立たなかったカウンセラー

保健所が病院にアポイントを取ってる間に、カウンセラーとの面談がありました。おそらく、HIV陽性を告知されて、気が動転してしまうような人のことを考えてセッティングしているのだと思いますが、私の場合は正直あまり意味を感じませんでした。

立場上、医療的だったり行政的な指導は行えないからだと推察しますが、

• HIVという病気についての医療的な知見
• HIV患者に対する行政的な（具体的には障害者手帳の取得など）手続きの知見

などが話に出てくることは一切なく、まあ、気持ちの話ばっかりだったなと。

こちらも、決して「落ち着いている」わけではなく、特に一番最初のブログエントリに書いたように、転職内定をもらっている状態だったので、今後どんな治療が始まるのかとか、治療方針が定まるまでどれぐらいかかるのか、とか気になることはいっぱいあって、気はそぞろでした。でも、そうした具体的なことは一切話に出てこないので、まあぶっちゃけ役に立たなかったな、という感じです。

そんなこんなで面談が終わり、再び診察室に戻ると、病院の外来予約の候補日がいくつか提示されました。希望日を選び、保健所での一連の「検査」は終了となります。

最後に、HIV患者向けのパンフレットをいくつか手渡され、読んでおくように言われました。病気のことや、どんな行政的支援が受けられるか、などについて基本的な知識を確認しておくようにと。

この日は、そのまま職場に出社したのですが、まあ仕事は手に付きませんでした。やっぱり。それでも、ある種の諦めがついたのか、「一晩中ネットで情報を探して眠れなくなる」ようなことはなくなりました。だって、もうどうしようもないですから。

次回からは、「患者」になっての「治療」や「行政手続き」について書いていきます。

(2)確認検査の結果が出るまでの苦悩

最初に書いてしまいますが、悩んだってどうにもならないのです。結果を待つしかないのですから。

↑即日検査の結果が「要確認検査」だった際に渡された書面。「これから確認検査をする」「まだ未確定なのでカミングアウトはやめておいた方がいい」「感染しているかもしれないので、感染が拡大しうる行為（性行為など）は注意すること」などが記されています。

それでも悩んでしまうのは仕方ない

即日検査から帰宅して、そこから1週間は全く仕事にも身が入りませんし、夜もほとんど眠れませんでした。

「結果が出るまでは気にしても仕方がない」それは、この時点でも分かってはいたことです。それでも、「要確認検査」で実際に陽性になる確率は、とか、もしHIVだったら＝身体障害者になったらどうなってしまうのか、などを、一晩中にネットで調べまくりました。

そんなこと今調べたって、検査の結果には影響しないし、どうしようもないんです。もう何日も何日も寝付けずに調べて調べて調べまくって、「これ以上調べてももう何も新しいことは見つからない」というくらいになれば、いい意味で諦めもつきます。

確認検査の結果が出るまで1週間から2週間、ここが精神的には一番つらい時期かもしれません。ですが、どうすることも出来ないのです。